Anne-Dauphine Julliand est journaliste et maman. Avec son mari, elle a dû faire face au pire : la maladie puis le décès d’un de ses enfants. Mais ce n’est pas d’une manière tragique qu’elle choisit de vivre cette épreuve. Bien au contraire, elle décide de profiter de chaque instant avec sa fille Thaïs, alors âgée de 2 ans. En 2011, elle partage son histoire dans le livre «Deux petits pas sur le sable mouillé».

« Quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie, il faut ajouter de la vie aux jours », voilà comment on pourrait résumer le témoignage bouleversant de cette maman extraordinaire.

Nous sommes en 2006. Thaïs vient de fêter ses 2 ans. C’est une petite fille pleine de vie. Elle marche d’une manière étrange, d’un pas hésitant sur le sable mouillé d’une plage. Après des examens, le verdict tombe le 1^er mars 2006 : Thaïs est atteinte d’une leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique orpheline qui ne lui laisse que quelques mois à vivre. Face à cette épreuve terrible, Anne-Dauphine Julliand et son mari, décident d’oublier le côté tragique de la situation pour faire le choix de la vie et de l’amour. Ils lui font la promesse de vivre une vie courte « mais une belle vie quand même ».

La journaliste se renseigne tout de même auprès de l’association ELA, mais il faut se rendre à l’évidence : il n’existe aucun traitement. Alors, cette femme forte choisit de profiter de chaque instant : «on se rend compte que la vie, ce n’est pas une question de nombre de jours, c’est une question d’intensité. On ne lui a pas fait faire des trucs dingues, mais profiter de la vie à chaque instant et mettre de l’amour dans toutes choses » raconte-t-elle.

De cette épreuve de la vie, Anne-Dauphine Julliand en sort grandie.  Cette maman de 4 enfants a appris beaucoup de choses… De sa petite fille : «je crois qu’on apprend tous de nos enfants. Moi, j’ai appris de façon plus concrète et plus palpable, parce que la situation était grave. Thaïs m’a appris à mettre des majuscules au mot bonheur, au mot amour, au mot vie. Je crois qu’elle m’a appris vraiment ce qu’était la vie, du haut de ces 3 ans 3/4 » confie-t-elle.

Pendant cette période, elle donne naissance à un 3^ème enfant, une petite fille nommée Azylis qui est aussi atteinte de cette maladie. A l’âge de 5 semaines elle subit une greffe de la moelle épinière qui réussit à ralentir la leucodystrophie.

C’est pour son 4^ème enfant, que la journaliste a décidé d’écrire : « j’ai eu envie de lui faire rencontrer sa sœur à travers ces pages, à travers ce récit ». Ce livre est aussi un message pour toutes ces familles touchées par la maladie, pour, peut-être, voir les choses différemment, et surtout prendre le temps de vivre. Vivre parce que, comme Thaïs, ces enfants malades, n’ont qu’une seule et unique vie, et même si elle est courte il faut qu’elle soit vécue à fond.

« Une belle vie ce n’est pas une vie où il n’y a pas d’épreuve. C’est une vie où on a surmonté ces épreuves » conclue-t-elle avec un sourire.