Téléthon: quelles avancées depuis 25 ans?

Ce n’est que 30h de direct par an, mais le Téléthon a un énorme impact sur les actions menées par l’AFM. Grâce à cet événement et grâce à vous, la recherche médicale sur les myopathies et les maladies rares a fait un bond en avant depuis 1987. Cela a, notamment, permis d’accroitre l’espérance de vie des malades. Pour preuve, les personnes atteintes de myopathie de Duchenne peuvent aujourd’hui vivre 15 ans de plus !

Les premières années de recherche ont été consacrées à situer les gènes et à les relier à différentes maladies. Désormais on sait pourquoi le patient est malade, quel gène est déficient ou tout simplement absent. En partant de cette base, les chercheurs ont pu depuis se consacrer à la recherche de solutions médicales avec comme seul objectif : guérir !

Nouvelles solutions thérapeutiques = message d'espoir

Ainsi depuis 1987, différentes solutions thérapeutiques ont vu le jour. On connaît le traitement pharmacologique. Ce sont les médicaments que l’on prend quand nous attrapons un virus. S’ils sont efficaces pour soigner un mal de gorge ou un nez bouché, ils ne peuvent pas forcément guérir des maladies génétiques.  Les scientifiques se sont donc tournés vers d’autres solutions. «Ils ont développé un nouveau type de traitement : la pharmacogénétique. On va prendre quelque chose qui ressemble à un médicament, le faire entrer dans la cellule comme un autre médicament, mais il va apporter une modification génétique» décrit Stéphane Roque, secrétaire Général de Généthon et secrétaire Général de l’Institut de Myologie. Le gène est corrigé petit à petit grâce à un traitement qui est pris régulièrement par le patient.

On a également vu l’émergence de la thérapie génique, une thérapie innovante qui se fait en « one shot » comme l’explique Stéphane Roque: «on va changer le mécanisme de lecture du gène défaillant ou apporter le gène qui manque. Normalement, après, on a pas besoin de revenir sur le patient ».

La thérapie cellulaire, va permettre, quant à elle, de remplacer une cellule défaillante par une cellule qui fonctionne mieux. Actuellement, des essais cliniques se font dans le cas de l’infarctus du myocarde où on réalise la greffe de cellule cardiaque.

Mais la plus grande innovation apportée par l’AFM et le Téléthon est sans aucun doute la thérapie cellulaire couplée à la thérapie génique. Le nom peut paraitre un peu barbare mais cette thérapie est un grand espoir pour guérir  les maladies du sang et les maladies auto-immunes: «on prend des cellules sur le corps du patient. On les corrige. Puis on lui greffe ses propres cellules qui vont être capables de produire la protéine manquante », commente le secrétaire Général de l’Institut de Myologie.

En tout, l’Association Française contre les Myopathies a permis le début de plus de 40 essais cliniques.  Et cela en grand partie grâce aux dons du Téléthon. Pas mal non ?

ZOOM sur l’AFM

On connaît l’Association Française conte les Myopathies grâce au Téléthon. On le sait, les animateurs, les parrains et marraines nous le répètent, nos dons permettent de financer la recherche médicale qui ne cesse de faire des progrès. Mais concrètement, quelles sont les missions de l’AFM ? Où vont vos dons ?

L’AFM en deux mot : Aider, Guérir.

Cela fait 25 ans que le Téléthon existe, mais l’AFM a été créée en 1958. Il y a plus de 50 ans !  L’association a deux missions principales, tout d’abord celle «d’aider ». L’organisation prend en charge les patients, les aide dans leur vie quotidienne et les soutien. Ensemble, ils établissent un projet de vie,  trouvent une bonne organisation pour vivre avec la maladie le plus normalement possible.

La deuxième mission de l’AFM est « guérir ». L’Association Française contre les Myopathies soutient financièrement les scientifiques, les meilleurs dans des domaines différents. Ils ont pour objectif de comprendre les pathologiques, de trouver des pistes de traitements, afin que cette recherche se continue par un essai clinique et des solutions médicales qui pourront, à terme, sauver un grand nombre de vies.

Où vont vos dons ?

C’est toujours LA grande question qu’on se pose. Où vont les dons ?  L’AFM a toujours été transparente quant à l’utilisation de l’argent collecté. Elle met un point d’honneur à communiquer avec ses donateurs. L’AFM est bien consciente qu’il nécessaire d’avoir la confiance de ceux qui apportent des fonds. D’autant plus que, 90% des ressources de l’organisation proviennent du Téléthon !  Concrètement, sur 100 euros, 10 euros iront pour les frais de collecte, 7 pour les frais de fonctionnement et surtout 83 euros vont aux 2 missions sociales de l’AFM : la mission aider  et la mission guérir.

En résumé, l’AFM c’est beaucoup d’actions et un seul numéro : le 36-37 !

Dans les coulisses de l’événement

Le Téléthon existe depuis 1987. A l’occasion des 25 ans de l’événement, France télévision a mis « le paquet » pour apporter modernité, innovation et faire de ces 30h de direct une grande fête solidaire.

Cette année, le groupe France Télévisions est plus mobilisé que jamais. France 2, France 3, France 4, France 0, les chaines se mettent aux couleurs du Téléthon,  et vont se relayer pendant 30h ! L’événement nécessite une véritable organisation, notamment au niveau du passage de relais entre les différents animateurs et émissions. Il faut toujours être dynamique même à 3h ou 4h du matin.   Pour cette 25^ème édition symbolique, France télévisions a donc décidé de mélanger les rendez-vous traditionnels du Téléthon avec des nouvelles émissions, afin renouveler ces 30h de direct annuelles. L’objectif est de rassembler toujours plus de téléspectateurs, les convaincre, les faire rire, les émouvoir, leurs faire comprendre que le Téléthon, c’est toute une histoire! « Sur France 4, à 19h 40 on va revenir sur les beaux moments du Téléthon. A 23h30, il y aura l’émission «Ca va mieux en le disant »  où on parlera des problèmes des ados, de leur vie quotidienne. Il ne faut pas oublier que ce sont des adolescents comme les autres, qui ont les mêmes problèmes que les autres. On est allé tourner des magnétos sur eux. Y’en a qui sont incroyables. J’ai hâte d’être en direct », révèle l’animateur Cyril Hanouna.

Une autre facette de Gad Elmaleh ?

Comme à chaque édition, l’événement se déroule en compagnie d’un parrain de marque. Pour  le Téléthon 2011,  France Télévisions et l'AFM ont choisi un humoriste qui fait rire toutes les générations : Gad Elmaleh. On le connaît, avant tout, pour ses sketches, mais derrière cette personnalité adorée des Français, se cache un homme généreux, très touché d’avoir été choisi comme parrain de cette nouvelle édition.  On vous prévient, le monsieur n’est pas prêt d’aller dormir ! «Il ne se préoccupe pas de ça. C’est un parrain qui a toutes les qualités requises. C’est quelqu’un qui a de l’humour, c’est quelqu’un qui est très généreux, très sensible, qui sait trouver les mots et faire rire tout en faisant passer des messages » rapporte l’animateur de « Touche pas à mon poste ».

Les 30h de direct risque d’être riche en émotions, en fous rires et autres surprises : «on sait ce qu’on va faire, mais on ne sait pas ce qui va arriver » conclut Cyril Hanouna. Ca promet !